Informační portál Svazu postižených civilizačními chorobami v ČR z.s.

Příběh paní Dagmar B.

| autor: Evžena Janovská


zpět

Dívám se raději dopředu, raduji se z maličkostí, užívám si každého dne a mnoho věcí, nad kterými jsem se dříve trápila, mě dnes nechává klidnou. Život mě to naučil. 

Vždy jsem nebyla taková, ale v mých 28 letech přišla událost, která mě donutila přehodnotit priority.

Jak to začalo

Byla jsem mladá, zdravá a šťastná matka, která se těší na své dítě. Narodil se mi krásný, zdravý syn. Měla jsem velkou radost, kterou kalila velká únava a příšerné bolesti hlavy. Ta bolest byla hrozná, ale vyčerpanost snad ještě horší. A také výčitky, že jsem špatná matka, že nejsem schopná zvládnout péči o dítě, o domácnost. Vše jsem sice zvládala, ale nikdo neměl tušení, s jak nesmírným přemáháním a vypětím sil vše zvládám. Únava mě doslova pronásledovala na každém kroku. K tomu, aby mě přepadla únava, stačilo jít kousek s kočárkem. Hrdě jsem kráčela a nedávala na sobě nic znát. Když už byla únava nesnesitelná a jako by toho nebylo málo, se k ní ještě přidala bolest hlavy, sedla jsem si na nejbližší lavičku. Jaké štěstí, že v parku byly lavičky téměř na každém kroku! Chvíli jsem seděla a až trochu přešla bolest, zvedla jsem se a šla dál. Moc jsem tomu nevěnovala pozornost, přičítala jsem to nové roli, roli matky a péči o dítě. Po půl roce se moje potíže zlepšily a já si říkala, že teď už bude dobře.

Ale nebylo

Po roce se mi narodil druhý, zdravý syn. Nemohla jsem ani plně vychutnat své štěstí matky, protože potíže se dostavily znovu a ke všemu mi ještě padaly věci z rukou. Byla jsem zvyklá všechno zvládat, mít všechno perfektní, ale s těmi potížemi to dost dobře nešlo. Nejsem závistivá, ale tehdy jsem trochu záviděla ostatním maminkám, že nejsou tak vyčerpané, že je nebolí hlava, že jim nic nepadá z ruky. V té době jsem neměla o sobě valné mínění, připadal jsem si „divná“, nemožná. A běda, když jsem si povzdechla. Hned jsem slyšela: „Chtěla jsi děti, tak si neztěžuj“. Já si ani nijak moc nestěžovala, jen jsem chtěla vědět, jestli jsou ostatní na tom podobně jako já. Asi po půl roce potíže opět odezněly. Měla jsem radost, že konečně vše zvládám bez přemáhání a že si nemusím připadat neschopná.

A potíže opět přišly – tentokrát to bylo vážné

Byla jsem matka dvou synů a velmi jsem si přála mít dceru. Ve 28 letech se mi narodila vytoužená dcera. Byla jsem matka dvou zdravých synů a krásné zdravé holčičky, měla bych být na vrcholu štěstí. Ale nebyla jsem. Opět přišly ty hrozné nespecifické potíže a tentokrát se zhoršovaly. Kromě nesmírného vyčerpání a bolestí hlavy, které byly téměř nesnesitelné, se mi při chůzi třásly nohy. Měla jsem pocit, že se se mnou houpá svět, dojít do obchodu byl nadlidský výkon.

To už bylo příliš i na mě, zvyklou se téměř nadlidsky přemáhat. Věděla jsem, že tentokrát ty potíže musím začít řešit. Šla jsem k lékaři. V čekárně bylo mnoho lidí. Když po dlouhé době na mě přišla řada a zavolali mě, rychle jsem vstala – a nabrala v ordinaci „futra.“ Měla jsem štěstí. Na obvodu ten den ordinoval lékař, který byl také neurolog. A než jsem se nadála, skončila jsem v nemocnici. Absolvovala jsem řadu vyšetření. Při jedné z vizit mi pan doktor řekl, ať vstanu a projdu se po čáře. A já ke svému velkému údivu zjistila, že nedokážu jít rovně! Moje chůze začala připomínat rána opilcova po láhvi tvrdého alkoholu. Byl to pro mě šok. Hlava bolela mě jako střep, občas jsem se trefila při jídle všude jinde, jen ne do úst.

Ten rok jsem se do nemocnice vrátila několikrát. Když jsem se nesměle zeptala, co že mi to tedy vlastně je, dostala jsem nejprve vyhýbavou odpověď. Když jsem se ptala, kdy budu zdravá, odpovědi se různily. Půl roku, za rok, do dvou let se to zlepší. Když už jsem byla příliš zvědavá, v té době se pacientům neříkalo, jakou mají nemoc, dostalo se mi odpovědi od pana primáře: „Máte zánět mozku a míchy“.

Každý zánět přece přejde. Ale on nějak nepřecházel. Chodila jsem jako po láhvi rumu, každý říkal, že moc piju a přitom jsem nikdy nepila. Hlava bolela stále, nádobí jsem obměnila, tím, jak mi sem tam něco vypadlo, ruce brněly.

 Potom přišla rána

Když jsem ve svých 29 letech uslyšela rozsudek: „půjdete na rok do invalidního důchodu“, zhroutil se mi svět. V hlavě mě vířily myšlenky: To není možné. Je mi teprve 29 let! Proč? Není se čemu divit, komu by se v 29 letech chtělo jít do invalidního důchodu? Mně určitě ne. Bránila jsem se, připadala si najednou méněcenná, ale stále jsem si myslela, že to jednou skončí. Říkala jsem si, že když se budu snažit, že to přejde, už jsem ty potíže měla a ony přešly, proč by neměly odejít tentokrát. Dívala jsem se v televizi na aerobik. Vlastně, chvíli jsem se dívala a ihned jsem to zkusila – v televizi odcvičili 4x – já 1x. Ale to nevadí, hlavně, že jsem to odcvičila. Řekla jsem na kontrole o svém cvičení aerobiku. A opět mi přálo štěstí. Lékařka byla velmi šikovná a pokroková a sdělila mi, ať klidně cvičím, ale nepřeháním to.

Po čase mi nabídli lázně. Jela jsem do lázní v Dubí. Lékař, který mně přijímal, řekl sestře: „ To je ta roztroušená skleróza“. Jen jsem se zeptala: "Já? To je tedy omyl! Máte jinou kartu. Já kohoutky zavírám, nezapomínám, lidi okolo sebe poznávám.“ Cítila jsem se v tu chvíli strašně uražená a ponížená. Lékař to pochopil a mi vysvětlil mi, že existují sklerózy dvě. Řekl, že skoro všichni, kteří tam v té době jsou, mají onemocnění RS. Podívala jsem se z okna a na lavičkách seděli lidé s francouzskými holemi, někteří na vozíčku. Ptala jsem se, za jak dlouho se vyléčím.

A teď to nejhorší

Pan doktor byl skvělý – a na tu dobu osvícený. Velmi opatrně hovořil o mé nemoci a začal mi vše vysvětlovat. Dozvěděla jsem se, že prý podle mých výsledků se nemoc bude zhoršovat a tak do dvou let skončím na vozíku.

Byla jsem šílená strachy, bezradná, odhodlaná jet domů – třeba na revers. Doma jsem měla tři malé děti a chtěla jsem být s nimi, dokud ještě trochu mohu.

Tenkrát mi ten „ můj anděl strážný v bílém“ řekl: „Není to smrtelné, nikam nejezděte, přijďte zítra ráno“, popovídáme si.

Přišla asi nejhorší noc mého života. Ráno jsem šla za panem doktorem. Ten mi řekl, že správným cvičením, prací s tělem, se tato nemoc dá zlepšit – „ uspat“. Že sice musím chodit k lékařům, že však existuje organizace, kde mi řeknou, jak mám cvičit, co mám se sebou dělat a že uvidím, že jiní lidé jsou na tom hůř.  Táhlo mi hlavou: No, to se to říká, když mu nic není.

Nikdy na tohoto pana doktora nezapomenu. Dal mi kontakt na lidi z SPCCH (tenkrát to byl ještě Svaz invalidů – vnitřní onemocnění). Několikrát mi volali, ať přijdu, alespoň se podívat. Trvalo mi delší dobu, než jsem se odhodlala, další dobu, než jsem jela na svou první rekondici do Domousnice. Říkala jsem si, zkusím to a uvidím.

A viděla jsem

Viděla jsem cvičení, edukace, krásnou partu lidí, kteří na tom byli stejně – a někdy hůře než já. Najednou jsem slyšela slova jako: „ bude líp“. A já – světe div se, jsem tomu věřila.

Následovalo několik dalších rekondičních pobytů, doma jsem cvičila jako šroubek a také jsem navštěvovala lékaře. Ti byli zdrženliví a moc moje úsilí nekomentovali.

Vždy, když jsem přijela na rekondiční pobyt, nebo na nějakou jinou akci SPCCH, bylo to, jako by mi někdo vlil krev do žil. Tady jsem poprvé slyšela: „Už chodíš líp. Dokážeš to. Nepotřebuješ něco?“

Pak následoval jeden kurz, pak další a další. Dozvěděla jsem se mnoho věcí, které bych se jinak nedozvěděla. Začala jsem na sobě pracovat a zjistila jsem, že je mi lépe jak fyzicky, tak psychicky. Mám zcela jistě štěstí. Jsem většinou v remisi. Když je náhodou hůř, vím, že tělo má schopnost sebe léčení  a že to s pomocí všech zvládnu.

A tak za vydatné pomoci pracovníků SPCCH se svou nemocí bojuji již dlouhých 30 let. Tady jsem poprvé slyšela: „Už chodíš líp. Dokážeš to. Nepotřebuješ něco?“

Vím, kam se obrátit, když je mi těžko na duši,

vím, že v případě nutnosti nebudou hledět na čas a rozebereme, co se dá,

vím, že v tom nejsem sama,

vím, kam se obrátit o radu a o pomoc, když to nutně potřebuji.

Sama dobře vím, že to není snadné, ale člověk by měl vždy najít sílu a naději  a pokud člověk chce, najde jí, podobně jako jsem ji našla já v SPCCH.

Organizace SPCCH a její pracovníci mi podali pomocnou ruku, když jsem to moc potřebovala. Totéž se snažím i já předávat dál -  lidem, kteří to potřebují.

Děkuji pracovníkům SPCCH, že mi to umožnili.

Děkuji, že jejich práce je pro ně posláním.

Děkuji za jejich vstřícnost a obětavost.

Měla jsem štěstí. Potkala jsem lidi se srdcem na dlani, vždy ochotné pomoci a poradit.

Bez nemoci, ale také bez SPCCH - bych nebyla tím, kým jsem dnes. 

 

 

© SPCCH Všechna práva vyhrazena.Webdesign by Proxima design.